“Vacúnate contra la Indiferencia”

Aranda | | publicada el 29 febrero, 2012 a las 5:05 pm

Informa: Soraya Rodriguez

Fotografía: Iván Saeta

En España 3 millones de personas están afectadas por algún tipo de enfermedad de las denominadas raras. Se considera enfermedades raras a aquéllas que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes y ahora mismo hay catalogadas unas 7.000 de estas patologías. Precisamente hoy se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “Vacúnate contra la indiferencia” y es que todavía queda mucho por hacer. En este sentido ayer tuvo lugar en Centro Cultural Caja de Burgos una charla coloquio en la que cuatro mujeres, con cuatro historias distintas, dieron a conocer sus experiencias. Todas coincidieron en lo mismo, es muy importante sensibilizar a la sociedad de que estas enfermedades existen y dar apoyo a familiares y afectados.Uno de los principales escollos que se encuentran los enfermos y sus familias es que la incidencia de algunas de estas patologías es tan pequeña que no se invierte lo suficiente para intentar dar soluciones y buscar tratamientos adecuados. Realidad que se agrava en tiempos de crisis.¿Han oído hablar alguna vez las enfermedades ampollosas? Pues afectan directamente a nuestra piel y tienen un alto índice de mortalidad. Además, estas enfermedades, a lo mejor más que otras, producen el rechazo de la sociedad a pesar de no ser contagiosas.En ciertas ocasiones las trabas no se presentan por falta de investigación si no por el elevado precio de los tratamientos, es el caso de las personas que sufren hemofilia, muchas de ellas tienen que hipotecar su vida para pagar el tratamiento.Por todas estas razones, porque lo que hay detrás de estos datos son personas y porque nadie estamos a salvo de padecer alguna de estas enfermedades tenemos que concienciarnos de que existen y de que son reales. Un buen paso sería visitar en el Centro Cultural Caja de Burgos la exposición itinerante que, precisamente, da a conocer este tipo de patologías.

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